ОБРАЩЕНИЕ

Верховного Совета Республики Хакасия

К Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву

о необходимости внесения изменений в нормативные правовые акты

Российской Федерации, регулирующие вопросы оказания

медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими

и хроническими прогрессирующими редкими

(орфанными) заболеваниями

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

В соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» полномочия по организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, в том числе в части заболеваний, включённых в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, возложены на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в рамках существующего разграничения полномочий. Пациенты, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, должны обеспечиваться бесплатными лекарственными препаратами за счёт средств региональных бюджетов. Эта категория заболеваний относится к высокозатратным, так как на лечение одного пациента бывает необходимо десятки миллионов рублей в год.

В последние годы в Российской Федерации произошёл рост числа детей-инвалидов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. По состоянию на март 2015 года в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, имелись данные о 7 038 детях. Помимо лекарственного обеспечения на сегодняшний день также остро стоит вопрос об обеспечении таких детей специализированными продуктами лечебного питания и средствами технической реабилитации. В первую очередь это связано с их высокой стоимостью и длительностью лечения таких пациентов.

Современные методы диагностики позволяют выявлять новые формы редких заболеваний, в связи с чем постоянно возникает необходимость в обновлении перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

На сегодняшний день ограниченное финансирование и увеличение потребности в дорогостоящих препаратах приводят к невыполнению обязательств перед нуждающимися пациентами, к накоплению долгов перед фармацевтическими организациями и к вынужденному обращению пациентов в суд за защитой своих прав на бесплатное лекарственное обеспечение. Данная проблема стоит перед большинством субъектов Российской Федерации.

Учитывая высокую социальную значимость вопроса, затрагиваемого в настоящем Обращении, и в целях улучшения медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, Верховный Совет Республики Хакасия просит Вас рассмотреть возможность:  

1) внесения изменений в Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части софинансирования расходов бюджета субъекта на больных, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в целях улучшения обеспечения их лекарственными препаратами;

2) расширения перечня групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, утверждённого постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» (приложение № 1), следующими нозологиями:

- акромегалия (препарат для лечения «Октреотид», стоимость лечения в месяц составляет 40 тыс. рублей);

- соматотропная недостаточность – синдром Шерешевского-Тернера (препарат для лечения «Гормон роста», стоимость курсового лечения составляет 12 – 30,0 тыс. рублей);

- неспецифический язвенный колит (препарат для лечения «Ремикейд», стоимость лечения 65,0 тыс. рублей);

- боковой амиотрофический склероз (БАС) (стоимость лечения в месяц составляет около 30 тыс. рублей);

3) внесения изменений в перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, утверждённый распоряжением Правительства Российской Федерации от 30.12.2014 № 2782-р (приложение № 3), включив в него препараты «Нилотиниб» (для лечения злокачественных заболеваний крови) и «Финголимод» (для лечения рассеянного склероза), являющиеся препаратами второй линии (сумма средств из республиканского бюджета Республики Хакасия, необходимая на закупку препаратов второй линии для лечения 13 пациентов, составляет 25,3 млн. рублей в год);

4) внесения изменений в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утверждённый постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012     № 403, дополнив его следующими заболеваниями:

- хроническая посттромбоэмболическая лёгочная гипертензия;

- лёгочная артериальная гипертензия при системной склеродермии.

Вышеуказанные меры позволят в значительной степени улучшить качество медицинской помощи, оказываемой пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, и их лекарственное обеспечение.

г. Абакан

01 июля 2015 года

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

ВЕРХОВНОГО СОВЕТА РЕСПУБЛИКИ ХАКАСИЯ

Об обращении Верховного Совета Республики Хакасия

«К Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву

о необходимости внесения изменений в нормативные правовые акты

Российской Федерации, регулирующие вопросы оказания

медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими

и хроническими прогрессирующими редкими

(орфанными) заболеваниями»

Верховный Совет Республики Хакасия

П О С Т А Н О В Л Я Е Т:

1. Принять   обращение   Верховного   Совета   Республики   Хакасия   «К Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о необходимости внесения изменений в нормативные правовые акты Российской Федерации, регулирующие вопросы оказания медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями».

2. Направить настоящее Постановление и указанное Обращение Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву.

3. Обратиться к депутату Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации Н.С. Максимовой, членам Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Е.А. Серебренникову и В.А. Петренко с просьбой ходатайствовать перед федеральными органами государственной власти о положительном решении вопроса, поставленного в указанном Обращении.

4. Обратиться к законодательным (представительным) органам государственной власти субъектов Российской Федерации с просьбой поддержать указанное Обращение.

5. Настоящее Постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель

Верховного Совета

Республики Хакасия                                                                      В.Н. Штыгашев

г. Абакан

01 июля 2015 года

№ 770-19